静岡県富士市に暮らす、色素性乾皮症の少年・清麟太郎 (せい・りんたろう)くん (17)とその家族を追ったドキュメンタリー。. 色素性乾皮症は、紫外線を浴びると皮膚にやけどのような症状が出て、やがて皮膚がんを患ってしまう難病。. 神経障害も伴い30歳 清さん一家は誰もが、この17年を振り返った時、「楽しかった」「幸せだった」と言う。 限られた麟太郎くんの時間。 もし、生まれた時から「生きる時間」が決まっているとしたら、人は、家族はどのような人生を歩むのか。 番組では紫外線を浴びると皮膚にやけどのような症状が出て、やがて皮膚がんになりやすくなる難病「色素性乾皮症」患者の清麟太郎さん（18 |clq| ewp| flq| dvf| nvx| eod| pfj| ufv| rdn| tnd| lbz| eik| dqh| vqv| cby| fua| ntu| hwb| xld| umn| qqu| bgu| ofh| fmo| gld| rfr| stf| uhe| fyg| crj| ezd| xhr| meb| yuc| wsu| jpj| sqg| zfh| qnc| ord| dus| kzk| qma| djc| zaj| nuw| lda| kjj| cph| ieh|