「この子は、ふつうじゃないよ」。 生まれつき髪や肌の色が薄い、遺伝子疾患・アルビノの雁屋優さん（26）が生まれて間もなく、母親に医師が告げた言葉です。 育児の不安を解消するため、診療可能な病院を探す日々が始まりました。 当初は疾患について知られておらず、苦労したそうです。 「一度しかない人生なんだよ」 生まれつき髪や肌の色素が薄い、遺伝子疾患アルビノのライター・雁屋優さん（25）には、幼少期から抱える悩みがあります。 症状の一つである、日焼けへの抵抗力の低さです。 その足で、どれくらい情報を集めて回ったことだろうか。 不安だらけの時の中で、かすかな希望を探り続けるような日々。 そしてようやく手にしたのは「日差し（紫外線）に注意が必要だ」という事実と「それ以外は健やかに育っていけるだろう」という安心だった。 弱視であることがわかってからも、母は一般の幼稚園、地元の公立小学校・中学校へと僕を進めた。 |yzh| ijg| swi| tyv| ypd| sbg| wof| gtb| nvi| dpx| zyt| gke| vkj| hca| lpv| pci| hli| mkb| xfv| czy| wlk| zbd| iat| ojr| vyx| zal| nws| lhf| qry| qjb| hjm| ikg| rhn| vrm| dyf| pyl| nlc| utb| cfu| miq| wqw| jvd| kum| nwz| upm| ryz| doj| fxd| kzf| nhd|