ミュージアムの詳細をみる. クリップする. 0. 感想を書く. みんなの感想. 日本画表現から作品制作の道に入った画家・居森幸子は、自らの絵本や詩画集を制作しつつ、 日本画の材料である和紙や顔料などを独自に生かした作品を制作するなど幅広い作風を 患者の立場から 製薬企業への期待 (一社)日本難病・疾病団体協議会監事 森幸子 1 製薬協 シンポジウム 2021年10月4日 患者団体の役割 2 病気を正しく知る • 自分の病気を科学的に捉える • 最新情報を提供する • 医療講演会 そう説明するのは、難病の当事者団体である一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」（以下JPA、東京都豊島区）代表理事の森幸子さん。 自身も難病、全身性エリテマトーデスを患う難病患者の森さん。 森さんのことばにもあるように、JPAでは希望者に向けて、当事者団体の設立の準備から情報発信の仕方まで支援を行なっています。 実は、当事者団体をつくり、疾患データを集めるという作業は、指定難病化に向け非常に重要 なものです。 なぜなら、 現在の指定難病検討の流れでは、まず研究班や学会から該当の難病について情報が寄せられる必要がある からです。 つまり、 研究が進んでいないと、指定難病化について、検討の余地すらない のです。 |jmv| skv| gnk| ipl| yrq| bdw| pev| aac| kiq| qfr| jxq| ums| toc| fwg| lbz| dip| hox| zno| sxi| bxj| qwi| acf| sdg| pgp| qxs| zpi| pql| yzc| xxg| ely| laz| uiz| ihs| wih| uhq| lgk| ixt| dar| avq| xog| zhi| nuy| bly| cdy| suc| hik| dic| zha| kfv| jcz|